Fenilketonüri hastaları buluştu

Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan, dünyada en sık görülen kalıtsal metabolik hastalık olan Fenilketonürinin erken tanı konulmasına rağmen tedavideki yetersizliğin çocuklarda zeka geriliğine neden olduğunu söyledi.

Yaşamları boyunca normal insanların yediği et, süt, yoğurt, yumurta, peynir, makarna, pilav, bisküvi, çikolata gibi yiyecekleri tadamayan Fenilketonüri hastaları 'Tanışma ve Dayanışma Yemeği'nde bir araya geldi.

ÇÜ Tıp Fakültesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Halise Neslihan Önenli Mungan, etkinlikte yaptığı konuşmada, Fenilketonürinin, tüm dünyada en sık görülen kalıtsal metabolik hastalık olduğunu belirterek, "Erken tanı ve uygun tedavi ile tamamen sağlıklı nesiller mümkündür. Geç tanı ve tedavisizlik ise kalıcı ve ağır zihinsel özür ile sonuçlanmaktadır" dedi.

Yaşamın ilk haftasında bütün hastane ve aile sağlığı merkezlerinde topuktan alınan bir damla kan ile bir hafta içinde hastalık şüphesi belirlendiğini ve sonrasında Sağlık Bakanlığı'nın tespit ettiği merkezlerde 1 gün içerisinde tanısı konulduktan sonra ömür boy tedaviye başlandığını ifade eden Mungan, doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve ölçülü, et, süt, yoğurt, yumurta, peynir gibi tüm doğal hayvansal proteinlerin hiçbir zaman tüketilemediği bu hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formüle mamalar ve diyet ürünlerin kullanıldığını belirtti,

"HEPİMİZİN DESTEK VE ANLAYIŞINA SONSUZ İHTİYAÇLARI VAR"

Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işi olduğunu dile getiren Mungan, şöyle devam etti:

"Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuar ile laboratuar ekibine ihtiyaç vardır. Bu ekip sağlık müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır. Ömür boyu bizler gibi ekmek, yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Sağlık Bakanlığı'nın bu ürünler için verdiği destek çok yetersizdir. Bu nedenle özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı ancak zihinsel özürlü çocuklar katılmasına neden olmaktadır."

Mungan, ilk aşamada toplumun temel besin maddesi olan ekmek ürünleri için Adana Büyükşehir Belediyesi ve diğer belediyelerden Fenilketonüri hastaları için acilen fırın oluşturulup, özel diyet ekmek üretimine geçilmesi gerektiğine dikkat çekti.