Minik Gülsüm rahat bir nefes istiyor

Doktorların fazla yaşamaz dediği minik Gülsüm, ailesinin neşe kaynağı oldu. Gülsüm'ün tedavisi için çalmadık kapı bırakmayan Ünver ailesi, Gülsüm'ü kaybetmemek için çare arıyor.

Uşak'ın Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan, 23 yıllık evli Esat ve Gülümser Ünver çifti'nin 4 çocuklarının en küçüğü olan Gülsüm, hastalığı nedeniyle 5 yaşında olmasına rağmen sadece 8 kilogram ağırlığında. Gözlerinde doğuştan katarakt olan ve yapılan operasyonun ardından 28 numara gözlük verilen Gülsüm, televizyonda çizgi film izlemekten zevk alıyor. Vücudu gelişmeyen Gülsüm'ün saçları çıkmıyor. Nefes almakta zorlandığı için de anne 40 yaşındaki Gülümser Ünver, sabaha kadar kızının yatağının başında nöbet tutuyor.

'BOĞAZINDA SÜREKLİ BALGAM OLUŞUYOR'

Anne Gülümser Ünver , yattığı yerde nefes alamaz ölür diye çocuğunun başında 5 yıldır nöbet tuttuğunu söyledi. Ünver şunları anlattı:

"Gülsüm doğduğundan bu yana nefes sıkıntısı çekiyoruz. Boğazında sürekli balgam oluşuyor. Küçükken bu sorunu aspire etmemiz mümkün olabiliyordu ancak büyüdükçe artık istemiyor, yaptırmıyor, sanki çıldıracak gibi oluyor. Eşimle ikimiz nefes alabilmesi için zorla aspire ediyoruz. Gece gündüz sürekli başında duruyorum. Gülsüm'ün nefes alabilmesi ve yaşaması için spreyler, ilaçlar kullanıyor bazen de ne yapacağımı şaşırıyorum. Ben çocuğumun yaşamasını istiyorum."

'BİR ÇARESİ OLMALI'

Gülsüm'ün aklı, zekası, güler yüzü ve tatlı dili ile herkesin sevgilisi haline geldiğini kaydeden anne Ünver şöyle konuştu:

"Çocuğuma rabbim az ömür vermiş olabilir ama, ben çocuğumun yaşamasını istiyorum. Geceleri sıkıntı çekmeden uyusun. Diğer çocuklar gibi mutlu olsun. Sabah uyandığında anne ben çok yorgunum demesin. Tıp bu kadar ilerlemiş ve gelişmişken benim çocuğumun bir tedavisi olmalı. Tedavi için gittiğimiz her kapıdan çaresiz şekilde geri gönderilmek artık bana çok büyük acılar veriyor. Bizim maddi olarak bir beklentimiz yok. Sadece kızımızın tedavi edilmesini istiyoruz. Sağlık Bakanımızdan bize destek olmasını istiyorum."

'UMUT BAĞLAMAYIN ÖLÜR' DEMİŞLER

Gülsüm'ün 2008 yılında doğumundan üç ay sonra rahatsızlığının ortaya çıktığını, doktora götürdüklerinde Hallerman-Streiff hastalığına yakalandığını öğrendiklerini belirten baba 41 yaşındaki Esat Ünver de şunları söyledi:

"Kızım Türkiye'de ve dünyada çok az rastlanan ve tedavi konusunda fazla bir gelişme sağlanmayan Hallerman-Streiff hastası. Doğduğunda gözleri kapalı olan kızımı 3 aylıkken İzmir'e götürerek katarakt ameliyatı yaptırdık. Ameliyatın ardından verilen 28 numara gözlükle bir nebze görmeye başladı. İlerleyen yıllarda da sendromun belirtileri ortaya çıkmaya başladı. 2009 yılında gittiğimiz İzmir Ege Üniversitesi, İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi ve Afyon Kocatepe Üniversitesi hastanelerindeki profesörler, 'çocuğa alışmayın ve umut bağlamayın yakın zaman da ölür' demelerine rağmen kızım hayata tutundu. En büyük problemimiz ise çene yapısı geride olduğu için gece uyuduğunda nefessiz kalması. 5 yıldır kızım öldü mü yaşıyor mu merakıyla sıkıntılı bir hayat yaşıyoruz."

UZMAN DOKTOR GÖRÜŞÜ

Hallerman-Streiff sendromu ile doğan Gülsüm Ünver'in 5 yıldır tedavisini sürdüren Uşak Devlet Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Mehmet Demirayak, bu rahatsızlığın Türkiye'de çok nadir görüldüğünü söyledi. Dr. Demirayak şu bilgileri verdi:

"Bu sendroma yakalanan çocuklar kuş görünümlü bir yüz yapısına sahiptir, yüz ve çene yapıları küçüktür. Doğumsal olarak katarakt vakalarına rastlanır. Doğumdan sonraki dönemlerde solunum problemleri ortaya çıkar. Gırtlaktan delik açmak sureti ile nefes almaları sağlanır. Dünyada tıbben henüz kesin ve net tedavisi bulunamayan bu sendrom, her hastada değişik komplikasyonlar gösterebilir. Hastanın o anki şikayetine bağlı tedavi uygulanır. Yaşam sürelerine bakıldığında ise 13- 15 yaşlara kadar yaşayan hastalar olmasına rağmen, doğum sırasında ve erken yaşta kaybedilen vakalar da görülüyor."